Potrei scrivere per ore raccontandovi tutti i dettagli,ma non è il momento giusto, e soprattutto non ne ho la forza…”
Come si evince da queste poche righe la nostra associazione nasce da un epilogo terribile, ma a seguito di ciò una splendida coppia di genitori è riuscita a raccogliere tutto l’ amore nei confronti del piccolo Julian affinché la loro drammatica esperienza possa favorire invece un cammino migliore, benché tortuoso, per tante persone che devono o sfortunatamente dovranno affrontare questa malattia. Perciò occorre un aiuto concreto aldilà delle parole o dei gesti futili!
Bisogna offrire veramente una mano, perché la leucemia infantile nelle sue forme più rare come la jmml non ha un adeguato trattamento terapeutico. Già, perché le case farmaceutiche non ritengono conveniente investire nella ricerca per la cura di queste patologie a causa del basso ritorno economico che ne potrebbe derivare. Discorso che in termini economico-finanziari non fa una piega, ma dal punto di vista delle tante famiglie che si ritrovano a dover percorrere questo difficile ed estenuante cammino la differenza la fa eccome!
E’ per questo che bisogna attuare una campagna di sensibilizzazione verso tutti noi “normali cittadini”, perché ognuno senta sempre viva in sé la voglia di “donare” , intesa a 360°: diventare donatori di midollo osseo, gesto assolutamente semplice e innocuo che potrebbe salvare la vita a tanti piccoli bambini; diventare donatori di cordone ombelicale, pratica non universalmente diffusa nelle strutture ospedaliere ma altrettanto importante e necessaria; ma donare anche per finanziare la ricerca, che ha già fatto passi in avanti, ma ha bisogno di progredire ulteriormente.
Purtroppo l’informazione che le persone comuni hanno per quanto concerne queste patologie (rare e non) è abbastanza povera: scarso interesse, scarsa sensibilizzazione, poca divulgazione . Da qui nasce la necessità e il dovere di mettere a conoscenza le persone sull’importanza della ricerca scientifica e della pratica della donazione.
E’ per questo e tanto altro ancora che abbiamo bisogno di persone che siano in grado di far con noi un piccolo passo avanti nella lunga e ripida salita verso il debellamento di questa malattia con la speranza non troppo remota che possa esser sconfitta definitivamente…
Noi ci crediamo ed è per questo che la sosteniamo.. speriamo lo facciate anche voi unendovi al nostro spirito combattivo…
L' Associazione