…..Con questa lettera nasce la nostra associazione….

“Il 26 novembre del 2005 il piccolo Julian viene alla luce per la felicità di mamma e papà. Come ogni coppia di genitori, facciamo crescere il nostro piccolo Julian  tra una carezza, una coccola e una poppata.

Verso la metà di Giugno un ingrossamento dei linfonodi sottomascellari ci porta a dei lunghi ricoveri, prima all’ospedale di Polla, poi di Salerno e infine di Napoli. Si parla di leucemia. Siamo distrutti. Non capiamo  cosa stia succedendo al nostro piccolino. Finalmente a fine Luglio i Medici del Pausillipon arrivano a una diagnosi: Istiocitosi benigna del sangue, Rosay Dorfman. “Tutto risolto”, dicono i medici, “niente da preoccuparsi, si tratta di una malattia benigna del sangue che nel giro di un anno circa scompare”.Siamo al settimo cielo. Torniamo a casa .

Ci sentiamo rinati, abbiamo avuto tanta paura di perdere il nostro pesciolino,solo il pensiero che ci lasciasse ci trafigge il cuore. Ma per fortuna non è niente.

Nel frattempo i mesi passati nel Day hospital  ci hanno messo di fronte alla dura realtà dei bimbi affetti da leucemie e al dolore e alla paura che attraversa i loro genitori.  

Si parla  con genitori di bambini leucemici, e al solo ascolto delle loro esperienze rabbrividiamo, cercando di evitare di piangere..

Il 14 novembre 2007, dopo vari controlli ed esami particolari sul sangue a seguito di un abbassamento della conta piastrinica , i medici del Pausillipon di Napoli ci chiamano in una stanza e senza troppi preamboli ci comunicano che nostro figlio è affetto da una forma rara di leucemia:  MIELOMONOCITICA GIOVANILE (JMML). L’unica terapia risolutiva è il trapianto di cellule staminali allogenico.  Avremmo preferito morire all’istante piuttosto che sentire ciò. Dopo ore di pianto, lontani da Julian, ritorniamo  da lui senza far trasparire nulla  del nostro sgomento. 

Dopo vari ricoveri, compreso il giorno di Natale 2007,arriviamo a Pavia per l'asportazione della milza, resasi  necessaria  per poter effettuare il trapianto di staminali. Al San Matteo di Pavia abbiamo iniziato a conoscere la vita, i problemi e le paure di chi si trova in una nuova città senza alcun punto di riferimento.

Ma sono problemi secondari rispetto al terrore di ciò che potrebbe  accadere  al nostro bambino.

A fine giugno 2008 inizia la terapia per il trapianto di cellule, la paura è tanta,ma è almeno pari alla speranza di guarigione del nostro piccolo amore.  I giorni trascorrono tentando di non mostrargli la nostra immane sofferenza.

Ma dopo tre trapianti il 18 ottobre il nostro piccolo ci lascia per volare in cielo lasciando mamma e papà in un mare di dolore, ma con la certezza che sia passato a vita migliore.